Pietje….stond aan mijn deur.

Eind de jaren ’60 van vorige eeuw maakt ik mij ongerust over zichtbaar bloedverlies in de stoelgang.

Ik woonde nog niet lang in Brussel, en had geen vaste huisdokter. De geraadpleegde dokter stelde mij gerust, zonder verder onderzoek, “het zal wel een beetje speen zijn”. Bij een volgend doktersbezoek bij een andere arts kreeg ik dezelfde diagnose met nog een bijkomende mogelijkheid: “ of er is misschien een klein adertje gesprongen, geen zorgen maken.”

Het bloedverlies was soms heel miniem zichtbaar, soms wat erger. Tot de jaren ’80 bezocht ik nog twee andere artsen met telkens geruststellende diagnoses.

Mijn verhuis naar de regio Antwerpen bracht mij in contact met een andere arts. Steeds was er regelmatig miniem of iets meer bloedverlies maar na al die jaren, zonder alarmerende diagnoses besteedde ik nog weinig aandacht eraan. De tweede helft van 1990 werd het bloedverlies intenser en sprak ik erover met mijn nieuwe, vaste huisdokter.  Deze besloot een radiografisch onderzoek te laten doen met een witte contraststof. Wij zijn dan half december.

Na het onderzoek vroeg de radioloog om te wachten tot het rapport uitgetypt was en dan met het dossier zo vlug mogelijk terug naar mijn huisdokter te gaan. Deze vertelde mij dat ik diende opgenomen te worden in het hospitaal. Gezien  de feestdagen voor de deur stonden vroeg ik of het dringend was. “ Moest ik hebben wat gij hebt, dan liever vandaag dan morgen”. Hij maakte dadelijk een afspraak voor mij om een endoscopisch onderzoek in het hospitaal.

Hier kreeg ik voor de eerste maal een coloscopie, onmiddellijk erna een bespreking met de chirurg.

Hier viel het verdict dat er een kwaadaardig gezwel was dat ondertussen bijna volledig de darm afsloot. Het zat gevaarlijk dicht bij de sluitspier, maar hij hoopte dat er nog genoeg plaats zou zijn om te hechten, zoniet diende ik door het leven te gaan met een stoma.

Dit verdict viel enkele dagen vóór Kerstmis. De chirurg stelde voor om dadelijk na de feestdagen te opereren.

Op 2 januari 1991 werd ik geopereerd.

Een dag later, toen ik reeds opnieuw een beetje met bewustzijn was kwam de chirurg mij bezoeken met de mededeling: ”De operatie is goed gelukt en zonder stoma”.

Een paar dagen later bij een volgend bezoek vertelde de chirurg me dat er wel nabehandeling nodig was in de vorm van chemotherapie. Gezien het hospitaal nog geen voorzieningen had voor chemotherapie raadde hij me aan te kiezen voor het Sint-Vincentius ziekenhuis in Antwerpen.

Na 12 dagen hospitaal en maanden herstel periode, kwam ik onder controle van de oncoloog in Sint-Vincentius. Hij gaf mij na een bijkomend onderzoek een juiste omschrijving van mijn toestand.

Volgens de resultaten van de onderzoeken en het verslag van de chirurg was mijn overlevingskans 30% voor een duur van maximum 5 jaar.

Behalve een chemokuur, de eerste week iedere dag en vervolgens nog 51 weken 1 x per week, vroeg deze oncoloog mijn toestemming om deel te nemen aan een experiment dat eerder reeds in Amerika was gebeurd, maar nog  niet in Europa, n.l. het  innemen van een wormafdrijvend middel van Janssen Pharmaceutica. Hiermee had men in Amerika goede resultaten bekomen. De dokter gaf mij nog een heel correcte uitleg over bijverschijnselen, maar er bleef mij weinig keuze.

Deze nabehandeling heb ik volledig doorworsteld. Dit wil zeggen een volledig jaar onpasselijk geweest, vermoeid, afbrekende nagels enz. Echt een jaar worstelen.

Na deze behandeling en een rustperiode kreeg ik in eerste instantie een scanner onderzoek en dan later  jaarlijks een coloscopie om nu, ter controle, om de 7 jaar een inwendig onderzoek te laten doen.

Nu januari 2012, dit is 21 jaar na mijn operatie kreeg ik van mijn dokter in het St.Vincentius ziekenhuis te horen dat ik opnieuw 6 à 7 jaar kan wachten voor een volgende controle.

Indien de geraadpleegde artsen meer alert waren geweest had ik geen verloren jaren in mijn leven gehad en zeker geen jaar onpasselijk en ziek geweest. Een coloscopie, die volledig pijnloos is, vergt slechts 1 dagopname om de 7 jaren.

Vraag er naar bij Uw huisarts

Bij een tijdig controle onderzoek vanaf + 50 jaar zou niemand nog moeten ondergaan wat ik moest meemaken.

Pietje …. stond aan mijn deur toen ik 58 was, maar dank zij de goede zorgen en het regelmatig controleren voel ik mij nu nog goed voor mijn 79 jaar.

René

Dit weekend waren we te gast in Berlijn, waar zondagavond de 10^de uitreiking van de Felix Burda Awards plaats vond. Het prestigieuze hotel Adlon vlakbij de Brandenburger poort had de rode loper uitgerold en was het decor van een avond vol glamour.

Dr. Christa Maar (foto) was gastvrouw voor 300 genodigden uit de medische wereld, politiek, media en showwereld. Haar eigen “Felix Burda”-stichting -in 2001 opgericht na het overlijden van haar 33-jarige zoon Felix t.g.v. darmkanker- heeft buitengewoon goed werk geleverd het afgelopen decennium. Als je ziet wat zij de afgelopen jaren allemaal georganiseerd en bereikt hebben kan je alleen maar “klasse” zeggen (en dan het liefst met Duits accent).

De genomineerden in de verschillende categorieën hadden zich allemaal op één of andere manier extra ingezet om darmkanker meer bespreekbaar te maken en initiatieven genomen om de Duitse bevolking dichterbij dit onderwerp te brengen. Journalisten die mooie taboe-brekende artikels geschreven hebben, artsen die samen met politici locale initiatieven hadden genomen, bedrijven die extra inspanningen hadden gedaan voor hun werknemers (prachtig wat bv. staalreus Thyssen deed), “stars” uit de show-business die zich voor de “darmkanker-kar” spanden, etc… Het leek even of we op een andere planeet waren… lichtjaren verwijderd van Vlaanderen.

In ons land bleven de afgelopen weken meerdere grote organisaties oorverdovend stil en bepaalde media vonden 150 Vlamingen die iedere maand aan darmkanker sterven (en die te vermijden waren…) nog steeds niet genoeg om tijdens de Internationale Darmkankermaand even aandacht aan te schenken… Begrijpe wie begrijpe kan… Ik liep op de Kurfürstendamm even een apotheek binnen en het was “einfach” om voor minder dan 5 Euro een iFOB-zelftest te kopen… En ik was echt niet achter de Muur, die is  ondertussen al meer dan 20 jaar geleden afgebroken. Dat toevallig vandaag de Britten een persbericht verspreid hebben waarbij in de U.K. gewezen wordt op de nauwere samenwerking met de apothekers bij de voorlichting rond darmkanker zal wel weer toeval zijn.

We hebben opnieuw enkele goede contacten gelegd en zullen de volgende maanden de ingeslagen weg verder zetten… Stop Darmkanker heeft maar één ding voor ogen : minder darmkanker…  door meer informatie en voorlichting !

 

Vandaag 9 april is weer een bijzondere dag voor Stop Darmkanker. Op Paasmaandag was ons klein team te gast bij Geena Lisa in Brussel. Zij zou beslissen of we met onze 2012 campagne al dan niet 5 sterren behaald hebben. We hebben er keihard aan gewerkt en ja… het was spannend tot op het laatse moment, de Facebook-volgers hebben dat zeker gemerkt.

We kunnen nu met enige trots zeggen : “De 5 sterren zijn binnen”…

Geena Lisa overliep onze vijf opdrachten en zag dat we in ons opzet geslaagd waren:

1. Op één maand tijd moesten we onze Facebook-fans optrekken van 6000 naar 10.000. Hier zijn we iedereen erg dankbaar voor. Er is wellicht nog nooit zoveel “gedeeld” geworden, maar ons doel hebben we bereikt… Op 29 maart in de loop van de avond werd de 10.000ste Stop Darmkanker “vind ik leuk” geregistreerd…

2. Met vermeldingen in het TV-programma van Catherine Keyl in op Ned1 èn Ned2 in Nederland, meerdere websites in Nederland en verschillende tweets in Engeland en Australië bleek dat Stop Darmkanker ook over de grenzen aandacht kreeg. Of er in de Keniaanse pers over ons geschreven is blijft nog steeds onduidelijk. De Gazette van Detroit besteed binnenkort ook aandacht aan onze actie. Een schitterende foto met ons logo op de Kaaiman-eilanden beschouwen we als een extraatje !

3. Het Stop-canvas van Tim Van Steenbergen zag er wat kaal uit bij het begin van onze campagne in Het Europees Parlement, maar nu staat het mooi vol met méér dan 31 handtekeningen van bekende en iets minder bekende Vlamingen. De gedetailleerde lijst vind je binnenkort op onze website.

4. Onze net-nog-niet 20-jarige Michael leverde een bravoure-stukje op en iedere dag -31 dagen lang- was er een nieuwe videoblog met een Vlaming over darmkanker. Vlaams Minister-President Kris Peeters toonde hoe je de iFOB-test gebruikt, Jean-Marie Pfaff vertelde over zijn colonoscopie en Kamargurka filosofeerde over de rol van de darmen… Wat Goedele Liekens, Patrick Janssens, Linda Dewin, Boogie Boy, Filip Dewinter en andere Guillaume Van der Stighelen’s allemaal te vertellen hadden over darmkanker kan je ook terug vinden op onze website.

Onze scheurkalender werd keurig bijgehouden door Rustam en we zorgden er voor dat het getal van de dag iedere dag iets meer vertelde over één of ander facet van darmkanker. Darmkanker in 31 cijfers in 31 dagen, het was eens iets anders. Samen met de videoblogs van Michael goed voor de vierde ster.

5. De vijfde ster vereiste een “stunt” waarmee me onze actie nog extra in de belangstelling moesten brengen. We hadden een plan A, en een plan B, maar je zal zien dat het nooit slecht is om een plan C en D te hebben.  Ons plan A blijft nog steeds mogelijk, uitgesteld is niet verloren, dat zal de volgende weken moeten blijken. Wie de pers heel goed gevolgd heeft, weet waarover we het hebben…

En dan hebben we het niet over de aandacht die VTM, ATV en de Gazet van Antwerpen besteed hebben aan onze campagne. Hun redacties beseften dat een aandoening die 5 Vlaamse levens per dag koste wel de moeite waard is om extra te vermelden, zeker als het “Internationale maand van Darmkanker” is. En nog meer wanneer het overlijdens zijn die te vermijden waren… door meer info en meer voorlichting.

Cijfers liegen niet, ze spreken voor zich, je moet wel bereid zijn om ze onder ogen te zien… 

We hebben Elio Di Rupo niet zo ver gekregen om een blauw strikje te dragen, het was een mooi eerbetoon geweest aan de meer dan 8000 Belgen die jaarlijks met darmkanker worden geconfronteerd.

Met de steun van de oudste ploeg van ’t land, Royal Football Club Antwerp konden we de Bosuil wel even omtoveren in een Stop Darmkanker-stadion. De spelers met onze truitjes, de boodschap van de stadionomroeper en de reclame rond het veld… In minder dan 72 uren geregeld. Als dat geen stunt is ! De Antwerp Giants lieten hun gouden hart ook spreken en de Lotto-Arena verleende enkele dagen later tijdens de baskettopper tegen Oostende ook aandacht aan Stop Darmkanker !

Wat gaan we met die sterren doen ? Heel simpel… We dragen ze in het bijzonder op aan de 45 Vlamingen die sedert het einde van onze campagne (31 maart)  en vandaag (m.a.w. in 9 dagen tijd…) gestorven zijn aan de gevolgen van darmkanker… Zij kwamen niet in het nieuws, voor hen was er geen eerbetoon, maar het leed van hun families is daarom niet minder groot. En tegen het einde van de maand april verliezen we er nog 105. Ook zij zullen het lot van de anoniteit moeten ondergaan…. Darmkanker is onverbiddelijk, maar wij blijven verder strijden.

Afspraak op 9 mei in Antwerpen, samen met de Italiaanse politie … ja, ja !

“Samen sterker dan ooit”

LC

Neen, 32 Maart bestaat niet, het is vandaag wel degelijk 1 april. En deze korte blog is geen aprilvis. Na 31 dagen hard te hebben gewerkt met zeer beperkte middelen, durven we vanaf nu ook op uw steun beroep doen. Op onze scheurkalender van onze website prijkt als laatste getal 0. En dat is inderdaad de financiële steun die we tot nog toe van de overheid of andere organisaties ontvingen. We gaan in de toekomst  blijven informeren en voorlichting geven, en dan is uw steun of bijdrage van harte welkom.

“Samen sterker dan ooit” !

vzw Stop Darmkanker   De Keyserlei 5   2018 Antwerpen      ING  363-1016510-87 

Onze campagnemaand is voorbij, 31 dagen lang hebben we op diverse manieren getracht om meer belangstelling te vragen voor darmkanker, een strijd die nog lang niet gestreden is. We hebben met méér info en méér voorlichting op diverse fronten getracht een stap in de goede richting te zetten… Het heeft veel energie gekost, maar het besef dat we minstens één darmkanker gestopt hebben maakt héél veel goed.

Deze campagne was onmogelijk zonder de steun en hulp van een klein maar bijzonder hecht team ! Als “trainer” ben ik ontzettend fier op mijn “spelers”. Michael, Rustam, Olivier en Dieter hebben bijzonder puik werk geleverd. De jeugd heeft andermaal bewezen van goudwaarde te zijn. Erik heeft zijn rol van “assistent-trainer” ongelooflijk ter harte genomen en heeft er voor gezorgd dat dingen die onmogelijk leken, toch mogelijk werden. De steun en de ervaring van Marleen was voor dergelijke campagne een bonus waar je alleen maar van kan dromen…

We hebben ook dit jaar weer talrijke nieuwe vrienden gemaakt, vrienden waar je echt op kan rekenen, en die allen hetzelfde doel voor ogen hebben…minder darmkanker !

De sociale media hebben weer een hoofdrol gespeeld in onze campagne, de meer traditionele (asociale ?) media hebben ons andermaal verbaasd. Het contrast tussen de pijnlijke stilte van de ene zijde van het “stadion” (om nog maar eens de vergelijking met een voetbalwedstrijd te maken) en het warme onthaal aan de andere zijde was bij momenten schrijnend.  Je vraagt je soms toch af wat er moet gebeuren om die stilte te doorbreken.

Na één maand extra hard werken zijn we nog meer dan ooit overtuigd van het nut van onze zaak en durven we terecht stellen dat ons nieuw motto luidt : “Samen sterker dan ooit”

En we gaan echt niet wachten tot volgend jaar met nieuwe acties, daar hoef je niet ongerust over te zijn…

Van harte,  (LC)

Toen we begin van de maand onze lat voor Facebook-vrienden  op 10.000 legden, waren er veel die ons met gefronste wenkbrauwen aankeken. We gaan het kort houden, we hebben er ontzettend hard aan gewerkt en dankzij een grote Facebook-familie gaan we wellicht vandaag dat doel alvast bereiken… Ik wil daar iedereen van ganser harte voor danken. Wij zullen verder blijven strijden.

We vertrekken nu naar Amsterdam waar we te gast zijn op het 2^de Benefiet "Stop Darmkanker" gala van onze goede Nederlandse vrienden van Pixels tegen Darmkanker. Marthen kennende zal het een onvergetelijke avond worden. En wij zijn fier dat “onze” Eva Jacobs met haar optreden de avond zal openen. Ook dit jaar hebben we bewezen dat je met enkele gemotiveerde mensen over de grenzen heen echt kan samenwerken. Wij sluiten zaterdagavond deze "Internationale maand tegen Darmkanker" af met een actie op de Bosuil. We zijn fier dat de oudste voetbalclub van het land, Royal F.C. Antwerp –met stamnummer 1- ook de eerste ploeg in België is die de strijd tegen darmkanker effectief steunt ! Ook nog een bijzondere dank aan de redactie van de Gazet van Antwerpen die van in het begin geloofde in ons project…

We kunnen nu terecht zeggen : “Samen sterker dan ooit “ !

Het is eens iets anders… De Gazet van Antwerpen (ere wie ere toekomt) organiseerde samen met Stop Darmkanker een chat-sessie over darmkanker. Er waren aanvankelijk wat twijfels of dergelijk onderwerp aantrekkelijk genoeg zou zijn, maar na afloop was iedereen het unaniem eens. Een geslaagde chat-sessie die een uur duurde, de vragen bleven binnenkomen, zodanig dat alles jammer genoeg niet beantwoord kon worden. Het was de ene vraag na de andere, ik heb er 32 geteld…  Meer dan 500 lezers volgden via hun PC tussen 11.30 en 12.30 het “vraag en antwoord”-uurtje. En aangezien de computertechniek alles mogelijk maakt kan je de hele chat-sessie in alle rust en stilte helemaal opnieuw beleven en herlezen als je hier op klikt. Het is duidelijk dat er behoefte is aan informatie en voorlichting, en die willen we blijven geven.

Nogmaals dank voor de perfecte organisatie ! Het was een intense beleving… maar ik ben er zeker van dat we met dit initiatief minstens één darmkanker hebben gestopt. (LC)

Vandaag stond België gedurende één minuut stil. Het hadden er ook 28 mogen zijn… Bij dit ondraaglijk leed voel je jezelf onwennig, weet je zelf niet goed wat je moet doen. Laat je je hart spreken. Toen ik om 11.00 aan een maagonderzoek moest beginnen heb ik aan de patiënte en mijn verpleegster gevraagd om één minuut te wachten. We stonden met zijn drieën exact zestig seconden stil… En toen ging het werk weer verder. Voor de ouders en de familie van de slachtoffers zal die minuut oneindig lang blijven duren… Alles wordt vanaf nu, van voor het ongeluk, of van na het ongeluk. Ik kan (jammer genoeg) uit eigen ervaring spreken. Op 5 mei 1993 verongelukte mijn vader in een vliegtuigongeval in Kenia. Eén telefoon op een dinsdagnamiddag tijdens mijn raadpleging veranderde mijn leven… “His condition is critical and poor”… De vlucht naar Kenia duurde bijna een halve dag…De ambassadeur verwelkomde mijn zus en mijzelf met “Innige deelneming…”. Toen stortte onze wereld in….Er was toen geen slachtofferhulp, geen psychologe, geen opvangcentrum, niets…

Op een dag als vandaag lijkt het alsof 5 mei 1993 vorige week was…. Ik wens iedereen die betrokken is bij deze ramp veel sterkte, veel moed en toch een hoopvolle toekomst. Van harte, big hug…

LC

Gisterenavond was Rudi Vranckx te gast in “Reyers Laat”, iemand die ik bewonder voor zijn moedig werk en volgehouden inspanningen, soms wel erg riskant.  Hij was “boos en verontwaardigd” omdat de Internationale gemeenschap zo weinig onderneemt tegen de wreedheden en gruweldaden in de provincie Homs in Syrië, dat op dit ogenblik wel lijkt als “de hel” op aarde.

Het gebrek aan informatie stuitte hem tegen de borst, hij zei dat hij met “de vuist op tafel sloeg” en absoluut ter plaatse wou zijn om objectief verslag te kunnen uitbrengen. Zijn moreel kompas zei hem dat te doen.. Over de juistheid van de YouTube filmpjes kan worden gediscussieerd, “maar ze komen toch ook niet van de Tweede wereldoorlog” was zijn terechte opmerking. Mia Doornaert had het over “body bags” die ze liever niet naar Vlaanderen zag komen.

Wat heeft dit met darmkanker te maken ? Wel ik zie behoorlijk wat parallellen, maar daarvoor hoef je niet zo ver te gaan.

In ons eigen Vlaanderen wordt al jaren een ongelijke en onzichtbare strijd (noem het voor mij ook maar oorlog) tegen sluipmoordenaar darmkanker gevoerd. Dagelijks sterven 5 Vlamingen aan deze ziekte. Enkel als het een BV betreft krijgt het heel even aandacht.

Mijn moreel kompas als arts en maag- en darmspecialist zegt dat ik hierover moet berichten en informatie geven. Over onze beelden en cijfers hoeft niet gediscussieerd te worden, die komen van het officieel rapport van het Belgisch Kankerregister.

In 2008 kregen 8175 Belgen de diagnose van darmkanker te horen, waaronder 5207 Vlamingen. We hadden dat jaar 2930 “body bags” nodig, 1717 in Vlaanderen…

En wat hoor, lees, en zie je tijdens de Internationale Darmkankermaand ? Weinig… Ja, één dagblad besteed wat extra aandacht (Gazet van Antwerpen), en ja “Kerk en Leven” schreef een mooi artikel, en ja "Libelle" toonde het blauw lintje en schreef over ons boekje. "Goed Gevoel" schreef ook een kort stukje. Artsenkrant is zich wel bewust van het probleem en schreef een duidelijk artikel.

Maar waar zijn de grote kanonnen, om in oorlogstaal te blijven. Voorlopig zwijgen zij. Hier en daar een klein salvo, maar dat is enkele dagen later al vergeten. Kan me moeilijk voorstellen dat dit een bewuste strategie is. Moet ik nu net zoals Rudi Vranckx boos worden en met de vuist op tafel slaan ?

Het is nog wraakroepender als je weet dat de wapens om de vijand te bestrijden niet zo duur zijn en overal te verkrijgen zijn. Alleen weet de burger het niet. Gebrek aan informatie heet dat. De morele plicht van iedere arts en journalist : zijn volk informeren.

Ik zou het enkel en alleen al doen uit respect voor al diegenen die de strijd tegen darmkanker verloren hebben. En dat zijn er duizenden de afgelopen jaren…

Vandaag is het dan zo ver. De start van onze derde “Stop Darmkanker”-campagne in het kader van de Internationale Darmkankermaand. Wie twee jaren geleden gezegd had dat we op schrikkeldag 29 februari 2012 zouden starten met een persconferentie in het Europees Parlement zouden we heel vreemd aangekeken hebben. Maar waar een wil is, is een weg…  Samen met Marthen Bakker, drijvende kracht achter onze Nederlandse partner “Pixels tegen Darmkanker” werd de “United Europe against Colon Cancer”  community opgericht. Iedereen kan aansluiten via www.stopcoloncancer.info

Met Frieda Brepoels en Wim Van de Camp hebben we sterke steunpunten in het Europees Parlement.

We kregen dadelijk steun van grote organisaties zoals Europacolon en de Duitse Felix Burda stichting. Maar iedereen is er welkom. Patiënten, familieleden, artsen, zorgverstrekkers, politici, iedereen kan er zijn steentje bijdragen om darmkanker in Europa klein te krijgen. 400.000 nieuwe gevallen per jaar zijn gewoon véél te véél…

Elkaar informeren en voorlichten, steunen en helpen… iedere dag opnieuw…

In Vlaanderen proberen we er opnieuw een vijf-sterren campagne van te maken. Geen eenvoudige opdracht, maar we gaan er met ons klein team ons uiterste best voor doen.

De volgende dagen komen we er meer uitgebreid op terug. Voor de eerste ster hebben we jullie hulp absoluut nodig. Onze Facebook-teller moet op 31 maart minstens op 10.000 staan, op Internet heet dat 10K. Nodig je vrienden uit om onze Stop Darmkanker Facebook te bezoeken, en niet alleen bezoeken maar ook “vind-ik-leuk” aan te klikken. Deel het elke dag opnieuw en  opnieuw. Volg ondertussen de Kalender en kijk naar de videoblog. Je zal elke dag wat bijleren, samen met je vrienden. Just do it !